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DOCUMENTAIRE SUR L’AUTISME.

« Le miracle, c’est quand tout va bien ».

Comme la plupart des parents, Claire Doyon réalise de nombreux films dès la naissance de son premier enfant. Réalisatrice et scénariste de métier, elle décide un jour de les ressortir de leur boite afin de raconter une histoire. Celle de sa fille Pénélope atteinte du syndrome de Rett, une forme rare d’autisme. Mais aussi la sienne qui d’une voix off retrace son parcours, ses doutes, ses convictions ainsi qu’une réflexion en filigrane sur l’amour maternel.

À travers son documentaire, elle interroge notre regard sur la différence, l’autisme et la place des aidants. Claire Doyon convoque également cette obsession de normalité qui sans cesse nous « ramène sur les rivages du social ». 

« Revenez sans votre enfant ».

Jusqu’à 2 ans et demi, Pénélope ressemble à tous les autres enfants. Mais son comportement intrigue ses parents. Elle semble régresser et perd ses acquisitions. Elle ne dort pas, peine à regarder et semble prise d’une étrange absence. Elle ne développe pas de langage construit.

S’ensuit alors les consultations d’une pléiade de médecins, de pédopsychiatres, psychologues, et thérapeutes. Un parcours que connaissent bien les parents d’enfants handicapés. Claire Doyon aux dires de certains soignants doit guérir elle-même pour que sa fille aille mieux. Jusqu’à l’arrivée du diagnostic, une bombe lâchée par des protagonistes qui conseillent de « faire le deuil de son enfant ». On lui propose une prise en charge en hôpital de jour, ce qu’elle refuse craignant « les blouses blanches qui attendent le désir de l’enfant ».

La réalisatrice fonde avec une amie l’école MAIA (Maison pour l’Apprentissage et l’Intégration des enfants Autistes). L’accompagnement de sa fille sera son combat, la caméra «une arme qui permet de résister».

« Il n’y a que l’amour qui soigne ».

Claire Doyon arrête son travail de réalisatrice et s’occupe de Pénélope à plein temps. Elle doit guérir sa fille et s’obstine à lui apprendre des choses qu’elle désapprend très vite.

Mois après mois, elle plonge dans l’éprouvante réalité d’un miracle impossible et nous livre en images son journal intime comme témoignage. « Quelle est la valeur d’une vie lorsque sa fille passe son temps à ouvrir et claquer une porte, à tourner sur elle-même en permanence, manger la terre ? Quelle est la valeur de l’amour lorsqu’elle avoue avoir eu envie de la tuer après des nuits passées à nettoyer les excréments avec lesquels joue sa fille insomniaque ? C’est après un voyage en Mongolie pour qu’un chamane évacue l’ectoplasme de ce corps meurtri que Claire Doyon opte vers d’autres objectifs. 

« Rien d’autre à faire que rester mère, ne plus chercher à te sauver mais à te surprendre ». 

Le voyage, la rencontre avec les autres est l’occasion d’envisager d’autres perspectives pour sa fille et d’appliquer cette contradiction filiale : « je t’aime comme tu es mais je veux aussi que tu ressembles aux autres ». Sa fille apprend alors le vélo, la course et participe à des marathons. Claire Doyon ayant pris conscience de la fatigue de son corps après ces années de lutte décide d’envisager un placement pour sa fille à ses 18 ans. 

Pénélope, mon amour est un film documentaire passionnant grâce à la sincérité du regard de nos semblables différents. Baigné par l’amour inconditionnel de sa fille, Claire Doyon nous plonge dans son univers poétique dont on ressort bouleversé. Un film vital sur l’autisme.

Un documentaire réalisé par Claire Doyon, Pénélopemon amour, sorti le 12 octobre 2022, durée 1h28.

Rédaction Marc Chevallier