Être mère d’un enfant autiste
Comme la plupart des parents, Claire Doyon tourne de nombreux films dès la naissance de son premier enfant. Réalisatrice et scénariste de métier, elle décide un jour de les ressortir de leur boîte afin de créer un documentaire : Pénélope, mon amour. Elle y raconte alors l’histoire de sa fille atteinte du syndrome de Rett, une forme rare d’autisme. En voix off, elle retrace également son parcours, ses réflexions, ses doutes et ses convictions sur le fait d’être mère d’un enfant autiste.
Lutter face à la difficulté de l’errance puis du diagnostic
Jusqu’à 2 ans et demi, Pénélope ressemble à tous les autres enfants. Mais son comportement intrigue ses parents. Elle semble régresser et perd ses acquisitions. Elle ne dort pas, peine à regarder et est prise d’une étrange absence. Elle ne développe pas non plus de langage construit.
S’ensuivent alors les consultations d’une pléiade de médecins, pédopsychiatres, psychologues, et thérapeutes. Un parcours que connaissent bien les proches de jeunes handicapés. Claire Doyon, aux dires de certains soignants, doit guérir elle-même pour que sa fille aille mieux. Arrive le diagnostic, une bombe lâchée par des protagonistes qui lui conseillent de « faire le deuil de son enfant ». Elle refuse la prise en charge en hôpital de jour, craignant « les blouses blanches qui attendent le désir de l’enfant ».
Claire Doyon arrête son travail de réalisatrice et s’occupe de sa fille à plein temps. Elle doit guérir Pénélope et s’obstine à lui apprendre des choses qu’elle désapprend très vite. Avec une amie, elle fonde l’école MAIA (Maison pour l’Apprentissage et l’Intégration des enfants Autistes). L’accompagnement de sa fille sera son combat, la caméra « une arme qui permet de résister ».
« Rien d’autre à faire que rester mère, ne plus chercher à te sauver, mais à te surprendre. » (Doyon Claire, Pénélope mon amour, 2022)
Être mère d’un enfant autiste et développer sa résilience
Mois après mois, elle plonge dans l’éprouvante réalité d’un miracle impossible et nous livre en images son journal intime comme témoignage. Quelle est la valeur d’une vie lorsque sa fille « passe son temps à ouvrir et claquer une porte, à tourner sur elle-même en permanence, manger la terre ? ». Quelle est la valeur de l’amour lorsqu’elle avoue avoir eu « envie de la tuer après des nuits passées à nettoyer les excréments » avec lesquels joue sa fille insomniaque ? C’est après un voyage en Mongolie pour qu’un chaman évacue le fantôme de son corps meurtri que Claire Doyon opte pour d’autres objectifs.
Le voyage, les rencontres sont l’occasion d’entrevoir de nouvelles perspectives pour son enfant. Elle s’efforce d’appliquer cette contradiction : « je t’aime comme tu es, mais je veux aussi que tu ressembles aux autres ». Pénélope apprend alors le vélo, la course et participe à des marathons. La réalisatrice prend conscience de sa fatigue après ces années de lutte. Elle décide par conséquent d’envisager un placement pour sa fille à ses 18 ans.
Pénélope, mon amour est un documentaire passionnant. À travers ces images, Claire Doyon interroge, avec sincérité, notre regard sur la différence et la position des aidants. Elle convoque également cette obsession de normalité qui sans cesse nous « ramène sur les rivages du social ». Enfin, baignée par l’amour inconditionnel de sa fille, elle nous plonge dans un univers poétique dont on ressort bouleversé. Une œuvre vitale sur le fait d’être mère d’un enfant autiste.
DOYON, C. (Réalisatrice). (2022). Pénélope, mon amour. Durée : 1 h 28.
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👉 Pour plus d’informations sur l’autisme, rendez-vous sur le site Autisme France.
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Ancien aidant, enseignant et formateur sur le handicap à la retraite, Marc Chevallier met en lumière des livres, films, auteurs, réalisateurs… qui parlent de la cause des aidants.
Animatrice sociale en EHPAD, Amélie exerce aussi, en parallèle, le métier de rédactrice SEO. Proche aidante d’un parent, elle optimise les articles pour le web.