Lecture : « T’inquiète pas maman, ça va aller »

Essai Le livre de poche
Paru le 9 mars 2022
246 pages

« Moi non plus je ne rentrais pas dans les cases… Camille est la digne fille de sa mère, elle a carrément redoublé la crèche. » p 72

Hélène de Fougerolles raconte dans son livre un bouleversant portrait de femme. D’abord le sien comme enfant bringuebalée d’école en école au fil des déplacements familiaux, celui d’une jeune fille fragile dont la mère voyage au gré de ses amants, celui ensuite d’une actrice consciente très jeune que ses qualités créatrices reposent d’abord sur le désir qu’elle suscite que sur ses véritables compétences professionnelles. « Je suis dans un monde que je ne comprends pas, sans fondation, sans protection » p 24, dit-elle lorsqu’elle surnage dans un univers dont elle ne saisit pas les codes. Parfois en proie à des tentatives de suicide, et à des épisodes d’anorexie, elle fréquente le monde hospitalier de la psychiatrie confortant ainsi sa difficulté à comprendre ce qui est normal de ce qui ne l’est pas. Enfin le portrait d’une mère dont la fille Camille est atteint d’autisme.

« J’avais bien tenté des incursions au square, histoire de faire comme tout le monde » p 41

Les parents de Camille ne montrent pas d’emblée de solides dispositions parentales. Plutôt perdus entre le quotidien de l’accompagnement d’un bébé et celui de leur carrière professionnelle respective, le couple se sépare assez vite mais reste soudé dans leur parentalité. Camille ressemble davantage à un oisillon tombé d’un nid qu’à un bébé crapahutant avec détermination dans le nouveau monde. Elle ne regarde pas ses interlocuteurs et semble insensible aux sollicitations. Elle ne babille pas, elle peut rester apathique dans son berceau ou posée au sol sur de très longues périodes : une « enfant bouddha » plaisante sa mère. Elle ne réclame rien, ni lorsqu’elle a soif ni lorsqu’elle a faim. Peu de pleurs, peu de cris, pas de réaction, ni de joie ni de souffrance ; elle ne réclame pas le contact humain. Ses parents sont bien conscients de ses particularités et tentent de minimiser, sans doute pour se soutenir. Ils décident d’habiter proches l’un de l’autre pour des raisons des commodités. A 4 ans, Camille ne parle toujours pas. Elle ne montre surtout pas d’intention de communication. Elle ne s’aventure pas dans les bacs à sable et reste sagement assise sur la pelouse près de sa mère. Les autres ne l’intéressent pas. Elle déteste avoir les mains sales, elle ne tient pas les feutres en mains. Elle refuse tout ce qui peut la salir : la peinture, la pâte à modeler, la glaise. Enfiler des perles la stresse, les légos ne l’attirent pas car elle manque cruellement de tonus dans sa motricité fine. Habiller des poupées relève d’un impossible exploit tant sa maladresse est invalidante. Coller des gommettes l’énerve, jouer à la marelle ne lui est pas accessible, sauter à la corde semble inenvisageable sans tomber, attraper un ballon irréalisable, jouer à cache-cache l’insécurise. « Elle ne réclame rien, elle est toujours bien. C’est une enfant facile et silencieuse. Une enfant de rêve… » p 42.

La famille décide de consulter suite aux injonctions répétées de l’école. La directrice de l’école a très tôt alerté l’ensemble de l’équipe éducative constituée de l’enseignante, la psychologue scolaire, l’assistante sociale, une référente de l’éducation nationale, une auxiliaire de vie… « On ne va pas pouvoir la garder ici, madame… Comment font les gens normaux pour encaisser ça » p 66/67. Commence alors le long parcours fait de bilans, de consultations, de visites médicales chez différents spécialistes. Une longue errance diagnostique surtout.

« C’est une femme triste et défraîchie qui nous reçoit. Les psys proposent parfois une image si peu valorisante d’eux-mêmes. Un peu comme s’ils n’avaient jamais réussi à régler leurs propres problèmes mais ne doutaient pas de pouvoir nous aider avec les nôtres, à supposer qu’on en ait… » p 48

Le pédiatre habituel se montre peu loquace sur Camille lors des consultations. Il conseille cependant une visite chez un ORL pour vérifier une possible surdité. Ce dernier diagnostique que Camille entend très bien mais préconise par prudence la pose de yoyos… Sur les conseils de la directrice de l’école, un rendez-vous est également pris au CAMSP* afin de « rééduquer » Camille dit-elle. La psychologue du CAMSP s’offusque que la petite soit sur les genoux de sa mère et impose qu’elle s’assied à ses côtés. Jugeant insidieusement le lien coupable d’une mère trop présente qui refuse, dit-elle, d’imposer de la frustration à sa fille. Elle propose pour conclure un suivi psychologique de la mère afin de parler de son enfance. Et pour Camille une visite hebdomadaire à son cabinet. Sur sa chaise. Des tests génétiques sont programmés pour éliminer quelques rares pathologies, sont mises en place des consultations régulières chez un orthophoniste, un psychomotricien, un ergothérapeute et un pédopsychiatre référent. « Le psychomotricien lui montre comment marcher à quatre pattes en passant sous son bureau, en imitant le chien : Camille le regarde stoïque, elle n’a même pas envie d’essayer » p 70. L’ergothérapeute tente vainement d’apprendre à tenir un crayon. Ce ne sont que succession de tests hormonaux, d’IRM du cerveau, de radios, parfois osseuse même, apportant chacun son lot de suspicions médicales anxiogènes. Camille ne rentre dans aucune case. Restent les grands spécialistes.
*Centre d’Action Médico Social Précoce

« Ces troubles entraînent parfois à l’âge adulte un comportement psychotique avec des troubles de la personnalité. Voilà. Qu’est-ce que je fais avec ça ? Je suis censé rentrer chez moi préparer le dîner et faire couler le bain de Camille… » p 81/83

Grâce à des relations, les temps d’attente pour consulter les pontes de la pédopsychiatrie passent d’un an à 9 mois. Une grande spécialiste du langage, peu bavarde cependant, avoue après une interminable lecture silencieuse des bilans qu’elle ne sait pas mais veut quand même revoir l’enfant dans un an. Un pédopsychiatre au teint glacé confirme sans aucune empathie une pathologie dont l’inéluctable effet sera une atteinte de psychose ou schizophrénie à l’adolescente. Un neurologue qui sans fard avoue que Camille est « quasi foutue », sans doute veut il aider la famille à faire le deuil de l’enfant normal. Les diagnostics tombent sans appel ni bienveillance. Pour ne pas être anéantie, Hélène de Fougerolles jongle entre sa vie de mère et sa vie d’actrice. « J’ai la chance d’être comédienne, de devoir par mon métier à chaque fois que je joue vivre d’autres vies, partir ailleurs… Mais le plus souvent, pour trouver la sincérité, je vais chercher les émotions bien réelles que je traverse dans ma vie avec Camille » p 114. Parallèlement, quelques signes positifs se présentent.

Camille commence à pointer avec les doigts pour effectuer des demandes. Un soir, elle présente à sa mère un DVD et montre la télévision. (L’absence de pointage est un des signes précoces de l’autisme. Pointer vers un objet permet de montrer une intention de communication à l’autre. C’est donc déjà une relation partagée. C’est également le fait de différer son désir et être capable d’attendre afin d’obtenir satisfaction. Les enfants autistes pointent peu spontanément. C’est ce qu’on leur apprend dans les méthodes éducatives d’inspiration comportementalo-cognitives, cela leur permet de communiquer, parfois avec l’aide de petits cartons scratchés dans des albums*. Cela permet d’éviter la frustration de ne pas être compris. Il est fréquent alors qu’un début de langage oral s’installe en appui au langage gestuel.) C’est ce qui se passe alors lorsque Camille, étonnée de voir un enfant se faire gronder dans la rue, montre la scène à sa mère en baragouinant un mot ressemblant à « gronder ». Mais une langue existe déjà, c’est la langue des signes ! Commence alors grâce à l’achat de livres des interrelations entre Camille et sa mère : les premiers sont « je t’aime », des signes en forme de cœur, des signes câlins avec le poing collé sur la joue. « On se regarde de loin et on se dit « Je t’aime ! » p 98
*Méthodes PECS

« Sinon, Camille reste dans sa chambre toujours impeccablement rangée, à écouter des livres audio, seule dans son monde. » p 99

La lecture a une grande place dans la relation entre Camille et sa mère, comme les films, les spectacles, les histoires audio. Camille se réfugie dans un monde imaginaire et se crée des personnages fictifs avec lesquels elle vit. Le réel par contre reste toujours présent et prend la forme de sigles : MDPH*. « Le taux d’incapacité de l’enfant Camille est supérieur à 80%. Ma fille a été évaluée handicapée mentale à plus de 80%. Voilà ce qui est écrit noir sur blanc » p 113. Une orientation en IME* est conseillée. Voilà à quoi servent tous ces bilans, placer les gens dans des cases bien définies ? La directrice de l’IME demande si la famille est bien consciente du handicap de leur fille. Hélène de Fougerolles lui répondra qu’elle a bien sûr des particularités bien spécifiques, un peu les mêmes qu’elle qui ne regarde pas les gens lorsqu’elle leur parle de derrière son bureau. Elle évitera de lui dire par politesse que sa fille, à l’inverse d’elle, ne supporte pas d’avoir une veste tâchée. Un autre directeur d’IME se répand en conjectures psychanalytiques, dressant le portrait idyllique de Bruno Bettelheim et de sa théorie de la forteresse vide. Culpabilisation surannée des mères froides, rejetantes.
Frigidaires.
*Maison Départementale des Personnes Handicapées
* Institut Médico Educatif

« Ce n’est pas ma fille qu’il faut soigner. C’est moi qui devrai apprendre à évoluer. » p 138

La médecine ne peut rien, les étoiles non plus, et la culpabilité nuit. Aucun directeur, aucun spécialiste, aucun gourou ne peut donner de réponses aux problèmes de Camille. Hélène de Fougerolles trouvera les réponses en elle. A partir de cette conscience, et de ce parcours parsemé de souffrances, tout va changer. Elle décide de vivre avec sa fille les instants heureux du présent, elle part en voyage même si Camille préfère rester dans sa chambre avec sa tablette au lieu d’aller à la piscine de l’hôtel. Elle s’essaie à l’hypnose pour garder du recul en toutes circonstances. Elle admet désormais que sa fille est différente, et accepte ce qu’elle est et non ce qu’elle voudrait qu’elle soit. Camille est un soleil, toujours heureuse, toujours joyeuse. Camille intègre une classe ULIS* dans une école de l’Ile Saint Louis, la maîtresse parle avec tendresse et affection à ces oisillons fragiles. Même s’ils ne savent pas répondre à 2+2. Et puis Camille intègre l’Ecole Plus qui pourra la garder jusqu’à ses 15 ans. Même si elle sait à peine lire et écrire. La relation mère/fille est émaillée de joie et de taquineries. Sans enjeu, sinon de voir la vie en Technicolor.
*Unité Locale d’Inclusion Scolaire

« Il faut être un peu fêlé pour laisser passer la lumière. » Michel Audiard p 139

Pour ceux qui croient naïvement que les propos choquants cités par les personnels du corps médical sont obsolètes depuis longtemps, la lecture de ce récit est salutaire. La théorie de la mère « frigidaire » responsable de l’autisme de leur enfant est encore courante. Ce témoignage est présent à juste titre pour rappeler qu’on ne se débarrasse pas des préjugés si aisément. Et que dire de cette directrice d’école qui affirme ne pas pouvoir garder Camille en classe, dès la petite section ? Alors que la loi du 11 février 2005 sur l’obligation de scolarisation était déjà en cours au moment des faits relatés dans le livre d’Hélène de Fougerolles. Cette loi rappelle à juste titre que ce sont les situations qui génèrent le handicap par les empêchements qu’elles produisent et non l’inverse. C’est donc à la société de s’adapter aux particularités des personnes fragilisées. L’auteure raconte avec émotion son singulier parcours de vie et la difficulté d’accompagner son enfant en situation de handicap. Elle témoigne d’une grande sincérité sur ses ressentis et sur le paradoxe entre l’actrice qui doit montrer éblouissement et force et la fragilité constitutive qui la caractérise. Non dénué d’humour, ce texte aussi présente le handicap, non pas comme une chance mais comme un atout supplémentaire. Si l’on daigne surtout le regarder autrement.
« Camille n’a pas un truc en moins, mais bien un truc en plus, et ce mot (handicap*) a été créé dans le but de ne pas désavantager ses petits camarades. » p 241

*Origine anglaise : Egaliser les chances des concurrents en imposant aux meilleurs de porter
un poids plus grand ou parcourir une distance plus longue.

Marc Chevallier