Notre ligne d’aide aux aidants

Retrouvez notre fiche explicative sur les congés proches aidants.

Nous sommes très heureux d'avoir reçu le samedi 5 octobre 2019 le Prix Initiatives Aidant.e.s 2019 organisé par le Collectif Je t'Aide. De plus, notre projet Connect'Aidants, permettre aux aidants de toute la France se retrouver et échanger autour du téléphone, a été nommé "lauréat coup de coeur". Avec le Prix Initiatives Aidant.e.s, le collectif Je t’Aide souhaite soutenir et valoriser des solutions concrètes pour les aidant.e.s.        

Avec le vieillissement de la population et l’accompagnement de maladies chroniques sur le long terme, la société s’appuie de plus en plus sur les aidants. Les témoignages comme les données chiffrées montrent que les conséquences sur la vie personnelle et la santé ne sont pas anodines. Les temps d’écoute, les bilans de santé, les moments de répit et les solutions d’aide s’avèrent donc cruciaux pour éviter leur épuisement et les répercussions sur l’aidé. Mais les professionnels de santé sont-ils conscients du rôle qu’ils peuvent jouer ? L’association Avec Nos Proches a consacré l’après-midi du 19 septembre à la présentation de son étude sur les liens des professionnels de santé avec les aidants soutenue par KLESIA. L’état des lieux, complété par des tables rondes et des témoignages soulignent le besoin d’impliquer davantage les soignants dans la prévention des risques d’épuisement chez les proches aidants et de faciliter leur accès à l’information. Aidants, des patients à part entière ? Premier constat de l’étude réalisée auprès d’eux : les liens avec les aidants existent bel et bien, mais les marges de progrès demeurent colossales. Les professionnels de santé perçoivent avant tout les aidants comme un relais sur lequel ils s’appuient pour la prise en charge et le traitement de leur patient. Seule la moitié d’entre eux considère que l’aidant peut être appréhendé comme un patient à part entière. Ce chiffre est d’autant plus étonnant que les trois quarts constatent la détérioration de leur santé au fil du temps. C’est le cas de Lydie. Cette mère de 40 ans raconte qu’elle a arrêté de travailler pour s’occuper jour et nuit et sept jours sur sept de ses deux enfants handicapés. Elle gère les multiples allées et venues chez les spécialistes. Son dos trop sollicité est aujourd’hui très mal en point, mais elle ne s’autorise pas l’opération délicate qui risque de la rendre elle-même invalide et de briser le fragile équilibre familial. Tisser des liens Améliorer la communication soulagerait bien des situations. Certains aidants regrettent par exemple que leur expertise ne soit pas prise en compte « alors qu’ils connaissent le dossier par cœur ». Laure Vezin, psychologue de la Maison des Aînés et Aidants Paris Centre ajoute : « Dans beaucoup de cas, on oublie d’évaluer les satisfactions des aidants, car dans certaines situations il y en a ! ». L’entrée du patient en institution marque d’ailleurs une étape importante, souligne Alice Steenhouwer, directrice d’Avec Nos Proches : les explications et l’accompagnement de l’aidant qui passe alors le relais doivent se faire dans de bonnes conditions. Idem pour l’annonce du diagnostic : « Il faudrait que le médecin explique les besoins d’accompagnement et mette en garde l’aidant contre les risques d’épuisement lorsque la maladie entraîne la perte d’autonomie dès ce moment », suggère Guy Alboussière qui a accompagné son épouse malade et président de l’association. La démarche du professionnel est néanmoins loin d’être simple : « Les aidants n’ont pas forcément envie d’entendre tout ce qu’il faut envisager dès le début », nuance Catherine Bayle, médecin gériatre. En revanche, « Il faut dire qu’il faut envisager de se faire aider au fil du temps. » De nombreux facteurs freinent aussi les soignants dans la prise en charge ces interlocuteurs particuliers. Les professionnels s’interrogent sur les limites de leur rôle et du secret médical dans un contexte familial. Ils attendent que la demande vienne des aidants (seulement 18 % des professionnels de santé abordent systématiquement les difficultés qu’ils rencontrent). Ils manquent de temps. Les tensions dans le couple aidant aidé, mais aussi au sein de l’équipe de professionnels limitent d’autant leur implication… Organiser le suivi Les professionnels interrogés avouent mal connaître les solutions et les organismes de soutien des aidants. Des actions souvent très simples, déjà expérimentées dans une région ou pour certaines pathologies, mériteraient d’être généralisées pour une meilleure prise en charge. Des outils permettent par exemple d’évaluer la situation actuelle de l’aidant et ses besoins. La mise en place de temps d’échanges offre une vision plus complète de la situation et permet de développer des relations de qualité et de confiance entre l’aidant et le professionnel de santé (réunions d’équipes pluridisciplinaires ou consultations avec l’aidé et son aidant complétées par quelques minutes passées par le soignant avec chacun). La sensibilisation paraît aussi un défi majeur pour les années à venir. L’étude révèle les lacunes dans l’information accessible aux acteurs de santé : 63 % avouent ne pas connaître les aides destinées à ce public. Certains professionnels de santé regrettent ainsi l’absence totale du sujet lors de leur formation initiale. « Les pharmaciens jouent un rôle de conseil, note Juliette Le Rouge qui travaille à Annequin (Pas-de-Calais). Ils sont présents dans toutes les petites communes et comptent parmi les professionnels en lien direct avec les aidants. Pourtant rien n’est prévu dans notre cursus ! Si on est formé, si l’on dispose d’outils, alors on peut proposer des solutions et relayer le médecin après le diagnostic. » Simplifier l’offre À l’instar de l’officine, l’assistante sociale, le psychologue, les structures dédiées aux aidants sont des ressources oubliées des professionnels de santé : les personnes interrogées orientent majoritairement les proches de leurs patients vers le médecin généraliste ou l’infirmier. La simplification et la lisibilité de l’offre sont des pistes à explorer pour aider le corps médical à mieux remplir son rôle. À l’instar des Clic et Maia mis en place pour les personnes âgées, les acteurs de santé apprécieraient la mise en place d’une plateforme ou d’un numéro commun à toutes les pathologies, qui pourraient aiguiller les professionnels comme les proches aidants. Prochaine étape de l’association Avec Nos Proches, la création d’outils pertinents pour répondre aux besoins des professionnels pour mieux prendre en charge les aidants. Conjoint, enfant ou parent, frère ou sœur… les 11 millions d’individus qui soutiennent et organisent la vie d’un proche ont eux-mêmes du mal à se définir comme « aidant ». Le manque criant de reconnaissance nuit à la protection de la santé comme à la situation économique de cette population aux profils extrêmement variés.  « Décharger les aidants devrait être prioritaire, insiste Florence Leduc, présidente de l’Association française des Aidants. Pensons à ce que l’on veut comme société ». Cécile YBERT.