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Mur des témoignages

34 témoignages publiés

Genevieve

"Je tenais à remercier sincèrement Marie (10194) pour son écoute attentive,sa gentillesse, sa capacité à comprendre rapidement la situation et pour les conseils qu'elle m'a donnés.
Je me suis déjà tournée vers des professionnels mais malgré leurs aides, je n'ai pas eu de réponses satisfaisantes. Marie m'a montré qu'il n'existait qu'une solution si je voulais que ça change. Je lui suis très reconnaissante pour cela, et je la remercie encore sincèrement.
Bravo Marie pour tout ce que vous apportez aux autres.
Merci à votre association."

Hélène

"Bonjour,
Mon mari m'a proposé l'an dernier de prendre à la maison, ma propre mère, atteinte de la maladie d'Alzheimer depuis environ 10 ans.
Cette proposition est très méritante ! Car en effet, après un long maintien à domicile compliqué, elle était ballotée entre maisons de retraite et famille d'accueil, où elle ne se plaisait absolument pas, sans parler des tarifs pratiqués par les uns et les autres.
Aussi, je le remercie ici, car après avoir arrêté mon travail en mars dernier, même si les débuts ont été difficiles,nous avons trouvé au bout de quelques mois, un rythme de vie, elle et moi.
Et cet équilibre a été permis grâce aux conseils et encouragements des écoutants de l'association "avec nos proches" !
Car ce ne sont pas les services sociaux dont dépend ma mère, qui étaient positifs pour le projet, bien au contraire !
Alors, grâce aux conseils de Marie notamment,nous avons déclaré un petit salaire par CESU (Chèque Emploi Service), ce qui me permet de considérer aussi mon aide comme un travail reconnu par chacun.
Ce numéro d'appel de l'association me permet d'obtenir le soutien que je n'ai pas auprès de ma famille élargie, même s'il sont très satisfaits de la situation. Nous voyons effectivement que peu de monde prendre le relais, ou tout simplement nous visiter.
Ainsi va la vie des personnes Alzheimer et de leur(s) aidant(s) : nous subissons un certain isolement, dû à la peur de cette maladie dégénérative.
Nous nous sommes organisés cependant pour avoir nos vendredis après-midi de libres, et un accueil de jour s'organise pour le printemps, à raison d'une journée de 9h à 16h par semaine. C'est peu mais les solutions pour garder ma mère sont très chères : nous avons un devis d'environ 1000 € pour quatre jours (déductible des impôts à 50% l'année d'après, mais en attendant, il faut les sortir !)...
Merci encore à l'association "avec nos proches" d'exister ! Sans cela, aucun projet d'accueil à la maison n'aurait été possible, tellement nous avons été découragés par tous (professionnels, soignants, services du département, etc.).
Hélène (Grenoble)"

LEGER

"SYLVIE,
Cela fera 6 ans que mon père est décédé de la maladie d'Alzheimer. Durant ces années de maladie, tout a été très dure, déjà accepter la maladie et ensuite vivre avec dans le quotidien. Avoir un père qui était très autoritaire et droit dans la vie et faire face à une personne que vous ne reconnaissez plus, devenir le parent de votre parent, car cette maladie rétrograde l'individu, le surveiller comme un enfant de 15 mois qui découvre la vie et touche à tout sans connaître les dangers, et j'en passe. A cette époque je travaillais et j'aidais maman avec les aides ménagères et les auxiliaires de vie, mais malgré tout la maladie n'a pas de cesse, c'est nuit et jour elle ne vous épargne pas. Maintenant je m'occupe de maman qui va sur ses 98 printemps, qui est en bonne santé, mais malgré tout, je suis fatiguée de prendre les décisions, de ne pas être l'esprit tranquille. Ma sœur ne s'est jamais occupé de nos parents, pas même un coup de téléphone. Quelque soit les reproches que l'on peut avoir vis à vis d'un parent, se sont les parents. Le métier de parents ne s'apprend qu'au fil du temps avec les états émotionnels de chacun, le caractère. Notre père nous a appris le courage, le respect de l'autre et savoir tendre la main si nécessaire. Que reste-t-il de tout celà. A ceux qui ont un parent atteint de cette maladie, vous pouvez me contacter pour échanger. Quoiqu'il en soit il faut de la patience, du temps, se remettre en question chaque jour pour mieux apprivoiser le jour suivant. Je continue à avancer même si parfois j'ai envie de partir en courant sans me retourner. Courage à tous."

SEVERINE

"Bonjour,
Je me suis occupée de ma grand mère et de ma mère. Ma mère est décédée à 59 ans d'un cancer métastatique.On est toujours seul avec sa souffrance. Cette expérience m'a montrée que l'on a certainement plusieurs vies et que si on perd en légèreté, on évolue dans la spiritualité. Je suis moi même soignante et ce milieu est parfois très dur. A mon sens l'essentiel est dans la présence à l'autre. Certains discours tenus sur la fin de vie, sur les coordinations d'aides, sur les réseaux, l'empathie, les directives anticipées, l'accompagnement, la relation d'aide...dont beaucoup se gargarisent sans savoir, m'importunent et me lassent. Savoir ce qu'est le quotidien d'un homme, d'une femme, face à la détresse d'un regard, d'une parole qui n'est plus, d'une reconnaissance que l'on ne perçoit plus dans les yeux de celui que l'on aime par dessus tout. Oui, en vous parlant les larmes me viennent car il y a un avant et un après.Cela fait 10 ans, j'ai 45 ans.
J'ai pafois l'impression d'être en décallage car je pense avoir touché l'essentiel d'une vie humaine, l'amour inconditionnel. Malheureusement c'est dans l'épreuve que l'on perçoit l'authenticité de l'être humain : la peur, la douleur, la joie aussi. Je suis de tout coeur avec ceux qui traversent ces épreuves et vos témoignages font au combien écho au mien. Il y a des instants où la détresse est telle qu'on ne sait pas qui peut comprendre Qui ? Y a t il quelqu'un ? Je me pose encore la question. Je vous envoie à tous de la compassion dans une société où paraitre, posséder et faire des bénéfices semble être une des valeurs phare. Ce n'est pas le sens que je donne à la viee. A bientôt. Séverine"

MORET

"Début janvier 2017, mon père a été hospitalisé en urgence ; à la suite de son hospitalisation, il a été dialysé trois fois par semaine. Il est rentré à domicile fin janvier ; à partir de là, j'ai dû me rendre chez mes parents en alternance avec plusieurs membres de ma famille pour aider mes parents. Mon père est décédé depuis mais je me souviens de la complexité de la situation, de l'angoisse que j'éprouvais car je devais tenter de rassurer ma mère alors qu'il m'arrivait d'être paniquée car mon père était aussi insuffisant respiratoire et ne pouvait plus se lever à la fin de sa vie. J'ai éprouvé un sentiment d'abandon par rapport au corps médical en constatant combien le système se délite. Il faut ajouter les problèmes administratifs qu'il a fallu gérer ; je suis effarée de constater l'incompétence et l'indifférence d'un certain nombre de personnes ! Pour supporter le quotidien, je faisais de bons petits plats avec maman, j'allais nous chercher des gâteaux à la pâtisserie de temps en temps ; pour que maman puisse se reposer , je m'occupais de mon père pendant quelques heures pendant qu'elle sortait faire des courses avec une voisine ou l'une de mes soeurs. Nous avons vécu "entre parenthèses" et j'ai eu du mal à récupérer la fatigue après le décès de mon père. J'éprouve beaucoup de compassion pour ceux et celles qui sont seules et ne savent pas vers qui se tourner.
Certaines mairies peuvent apporter une aide précieuse, notamment pour le ménage ; il ne faut pas hésiter à demander si l'on est seul.
A toutes fins utiles, lire le document de la cour des comptes de décembre 2015 concernant l'hospitalisation à domicile : www.ccomptes.fr-@Courdescomptes"

Claudine

"Bonjour,
J'ai 45 ans, après les deux AVC consécutifs de ma mère, et ayant un père non autonome, j'ai quitté mon domicile, laissant derrière moi mari et enfants pour m'installer chez mes parents afin que maman puisse rentrer. J'ai arrêté de travailler également, le monde du travail est complétement incompatible avec mon rôle d'aidant !
Le plus dur, c'est mon père qui était totalement dépendant de maman. J'avais une relation privilégiée avant avec lui, au jour d'aujourd'hui, j'ai l'impression d’être son ennemi, notre relation n’existe plus, c'est le plus dur pour moi, faire le deuil d'une personne qui pourtant se tient tous les jours en face de vous ..."

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