Ici-bas : rencontre auteur

Il s’agit d’un roman qui semble tiré de votre propre histoire : pourquoi le choix d’un roman et non d’un témoignage ?

Même s’il se présente sous la forme d’un récit en première personne, et même si mon propre père a succombé à la maladie dont il est question (atrophie multisystématisée, pour parler médical), ce livre n’a effectivement pas vocation à être un témoignage. D’une part parce qu’il recèle une part certaine d’invention, et d’autre part parce que la forme sinon tout à fait romanesque, disons littéraire, permet la transfiguration d’un vécu particulier en quelque chose d’autre, qui vise l’universel.

La lecture du livre peut parfois être éprouvante tant les situations sont réalistes. Que pourriez-vous conseiller à un accompagnant dans une situation semblable ?

Mon narrateur est loin de savoir ce qu’il fait, et je serais moi-même bien en peine de donner le moindre conseil : ce sont de ces choses qui ne se formulent ni ne s’apprennent sinon en les faisant, comme le vélo ou la parenté. La seule assurance que je peux donner à ceux à qui ce rôle incombe, c’est qu’ils ne sont pas seuls. Que sur ce chemin, d’autres les précèdent, et qu’eux-mêmes en précèdent encore bien davantage.

Je crois qu’il y a une dimension véritablement initiatique à ce type d’épreuve et qu’une fraternité intime, insue sans doute, mais bien réelle, relie tous ces initiés. Ils ont en partage les offices dégradants et les patiences mortifiantes, la mesure prise sans cesse entre ce que leur proche mourant fut et ce qu’il est devenu. Enfin, le soulagement qui meurtrit davantage que la peine. Ils font l’expérience commune de la mise en suspens radicale de leur existence propre, non pas au nom de l’avenir, mais au nom du passé, au nom de l’amour en fin de compte, car cette épreuve, c’est une des grandes épreuves de l’amour, la plus grande peut-être.

Or, en ces matières, l’expérience des autres ne nous sert jamais à rien ; mais la communion avec eux peut éventuellement nous soutenir face à l’adversité. Je crois cette communion possible par la littérature.

Il ne semble pas que le mot « aidant » soit clairement évoqué dans votre livre. Quel mot utiliseriez-vous pour qualifier son accompagnement ? Aujourd’hui, beaucoup d’aidants n’aiment pas ce terme.

De manière générale, je ne raffole pas des néologismes en forme de participes présents substantivés. Mais qui plus est, snobisme linguistique mis à part, celui-ci sonne particulièrement mal : il est court jusqu’à l’abrupt et, ce qui est plus pénible, il sonne dentaire.

Évidemment, ce qu’on ne nomme pas n’existe pas, et ce qu’on nomme est toujours mal nommé…

Donc, c’est au moins une question proprement fondamentale, et peut-être même un enjeu fondateur, surtout dans une société qui prise autant les étiquettes. Mais c’est à double tranchant : une fois que vous vous rendez visible, que vous vous constituez en une entité collective, on peut vous repeindre aux couleurs que l’on veut. C’est un problème auquel se heurtent toutes les luttes pour la reconnaissance, même les plus légitimes. À titre personnel du reste, je ne me suis jamais vu que comme un fils.

Vous dites dans votre livre : « Et que faire de la vieillesse, quand règne partout l’urgence de vivre ? » Pouvez-vous désormais tenter une ébauche de réponse ?

Ce sentiment d’urgence traduit souvent une aspiration plus ou moins avouée à quelque grand foisonnement d’événements, à un tourbillon de déferlantes hormonales, à des distractions vaines en nombre infini. Il faut de nos jours que la vie nous enivre en continu pour que nous la trouvions digne d’être vécue, qu’elle soit encombrée pour que nous la jugions pleine. Au contraire, quand on se met au diapason de la vieillesse, notre esprit papillonnant finit par se poser et s’ouvre aux vertus de la lenteur, de l’ennui et finalement, avec un peu de chance, de la contemplation et de l’émerveillement.

Pour ma part, au chevet de mon père, arrivé jusqu’à cette exhaustion dernière des capacités du corps qu’est l’extrême vieillesse, j’ai par moments pu étreindre ensemble, les presser comme des citrons, et mon sentiment de scandale, et le consentement qui dormait sous ma révolte. Que sa décrépitude soit allée par paliers, lents mais sûrs, m’a donné le temps de m’imprégner de sa dignité dans la résignation. Malgré ses langes et son déambulateur, il a franchi le ravin de la mort d’un pas vaillant ; en homme, en père, il m’a montré la voie, et grâce à lui j’ai un peu appris à mourir.

Vous dites : « L’hospitalisation à domicile est une structure mobile qui, comme son nom l’indique, vient suspendre le temps directement chez vous. » Beaucoup d’aidants sont confrontés à l’HAD, et cette « suspension du temps ». Comment expliquez-vous ce ressenti ?

C’est qu’en transformant la maison en hôpital, la santé en vient à faire écran à la vie. Or, la vie, c’est le temps ; et la préoccupation pour la santé, c’est, au fond du fond, l’espoir de son ralentissement : derrière toute résistance contre la maladie, il y a le désir de freiner le temps.

Peut-être faut-il d’ailleurs voir cette préoccupation des plus répandues comme le pendant de notre appétence pour les tourbillons et les avalanches, chronophages au sens le plus fort…

Quoi qu’il en soit, si cette suspension du temps satisfait quelque chose en nous, elle ne cesse pas pour autant d’être inquiétante : avec l’HAD, tout ce qu’il y a de personnel dans votre intérieur, tout ce qui fait que cet intérieur, c’est chez vous, est soudain supplanté par un équipement technique absolument impersonnel, qui blanchit les murs, qui fait même un peu soucoupe volante, comme si des extraterrestres vous avaient soustrait de la surface de la terre et du monde humain pour expérimenter sur vous. Heureusement, sous les blouses blanches de ces extraterrestres-là, il y a le plus souvent un cœur d’or.

Vous n’êtes pas tendre avec les personnages incarnant le corps médical. Les intitulés diagnostiques illustrent-ils les dérives de notre société qui prônent la longévité de la vie au détriment de la qualité ?

Je ne crois pas avoir été dur vis-à-vis du corps médical, au contraire. Mon narrateur s’inquiète en effet de l’épaississement du cuir de certains médecins surmenés, ce qui d’ailleurs ne retire rien à leur héroïsme ; mais en outre, il rend hommage au travail des infirmières et des auxiliaires de vie, ces dernières étant incarnées dans le personnage de Saouda qui est, à mes yeux, l’un des plus importants du livre, en dépit de sa discrétion.

Quant à la question de la longévité, il me semble nécessaire que cela reste la préoccupation essentielle de la médecine. Seulement, celle-ci ne doit pas décider de tout, et l’on déplorera à bon droit que sa logique en soit venue à se communiquer aussi facilement à l’ensemble de la société.

Mais d’un autre côté, situations unanimement révoltantes mises à part, je crains qu’on n’arrive pas à se mettre collectivement d’accord sur ce qu’il faut entendre par « qualité de vie » : au fond, qui peut venir nous dire ce qui vaut ou non la peine d’être vécu ?

Stéphane, médecin urgentiste et frère du narrateur, aborde la question de l’utilité de vivre et met en exergue que toutes les vies ne se valent pas. En cette période de COVID qui a fait émerger dans certains discours « l’inutilité de sauver les vies des vieux au détriment des jeunes », que pensez-vous du récent rejet du débat à l’Assemblée Nationale (11 mars 2021) sur le droit à mourir dans la dignité ?

Je pense qu’on en viendra à légaliser les pratiques d’euthanasie et de suicide assisté tôt ou tard, parce que c’est la trajectoire logique sur laquelle nous sommes lancés, et je ne vois pas ce qui pourrait nous en faire dévier. Il est en effet logique qu’une société pour laquelle la souffrance est absurde et qui n’est aucunement en mesure de penser la mort, rende aux individus la décision concernant leur fin et mette à leur disposition les moyens techniques afférents. Toute autre attitude serait contradictoire : qui n’a rien à proposer sur un sujet ne peut empêcher chacun de l’aborder comme il veut.

Je me garderais cependant d’y voir, comme certains enthousiastes, un triomphe pour l’autonomie individuelle ; à mes yeux, c’est évidemment un pis-aller et le symptôme d’une impuissance collective, voire la cerise sur le gâteau d’une sorte de dystopie du coussin d’air. Car s’il est vrai que nous menons des vies de plus en plus anesthésiées par le confort et que nous sommes de plus en plus nombreux à baigner dans un perpétuel sentiment d’irréalité, il y a quelque chose de particulièrement significatif au fait que la mort elle-même ne doive plus nous forcer à poser nos pieds tremblants sur la terre ferme, et que notre coussin d’air finisse simplement d’être dégonflé par la main bienveillante des institutions.

Je caricature sans doute, mais ce n’est pas comme si notre monde se montrait réticent à devenir sa propre caricature. Je dirais même qu’il y a là une sorte d’hubris négative : non pas fantasme de notre toute-puissance sur les choses, mais fantasme de la toute-impuissance des choses sur nous.

En légalisant l’euthanasie ou le suicide assisté, nous ne disons pas : « Je fais ce que je veux de l’existence », mais : « J’empêche l’existence de me faire ce que je ne veux pas ». C’est une posture métaphysique dont on peut considérer, à tout le moins, qu’elle revisite assez étrangement le mythe prométhéen.

Du reste, si l’on peut, et si même on doit s’autoriser à anticiper les dérives futures, tout cela est évidemment bien trop abstrait pour constituer une réponse à certaines situations présentes, urgentes et absolument cauchemardesques. On en revient alors à la médecine : quand elle se trouve incapable de guérir ou d’apaiser, elle doit pouvoir aider à mourir. En l’état actuel de la technique, son acharnement a parfois quelque chose d’inhumain, qui revient paradoxalement à laisser crever.

La problématique de la « merde » est abordée dans votre livre. Vous avez ainsi raconté l’irregardable et, sans fard, vous abordez l’aspect matériel de la mort. Voulez-vous ouvrir les yeux du lecteur, ou simplement raconter le quotidien des accompagnants de manière événementielle ?

Je crois que c’est une des missions de la littérature que de jeter une lumière sur ce que nous ne voulons pas voir et qui travaille pourtant nos vies en profondeur, les hante et les environne comme un horizon fatal. Cette lumière peut être crue ou tamisée ; pour ma part, je n’ai pas voulu voiler la matérialité et la répétition des besognes difficiles, car on ne peut rien comprendre si on en fait abstraction : solide et irréfutable, la merde est là comme un défi posé à l’amour.

Plus généralement, je voulais donner à voir ensemble les grandes et les petites misères de la vieillesse, et je voulais le faire d’une manière tout à la fois clinique et poétique, ce qui n’est pas aussi contradictoire qu’il n’y paraît si l’on suit avec moi cette idée directrice empruntée à Tchekhov qu’au fond, le terrestre et le sublime, c’est tout un.